白血病是造血系統(tǒng)的惡性腫瘤，是國(guó)內(nèi)十大高發(fā)惡性腫瘤之一，又被稱作血癌。

兒童和青少年是白血病高發(fā)群體。根據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委2020年數(shù)據(jù)，中國(guó)每10萬(wàn)兒童（0～14歲），就有4～5個(gè)患白血?。恢袊?guó)目前400萬(wàn)白血病患者中，兒童所占比例超過(guò)50%。

河北燕郊，以一所血液病?？漆t(yī)院——燕達(dá)陸道培醫(yī)院為圓心，半徑3公里內(nèi)的住宅樓里，聚集了許多白血病患者及其家屬，他們來(lái)到這里求醫(yī)，為了拯救家人的性命而努力著……這片區(qū)域稱為“小白村”。

(資料圖)

（紀(jì)錄片：《四個(gè)家庭的“抗白”路》）

鈦媒體紀(jì)錄片《在線》130期，在燕郊“小白村”記錄了4名患病兒童和他們家庭的抗白經(jīng)歷。

在傾盡財(cái)力人力救治孩子的過(guò)程中，為人父母的他們體會(huì)到絕望、無(wú)助、恐慌，歷經(jīng)人間冷暖。有人穿越了這個(gè)痛苦的“磨難”，終于看到希望；有人負(fù)債累累，仍然在疾病的黑暗里掙扎。 

你騙我，如果你不是我親生媽媽，你就不會(huì)這樣救我

2023年2月1日，河北燕郊，關(guān)政英（左）和兒子龍?jiān)危ㄓ遥┰诔鲎馕荨?/p>

2010年夏天，一個(gè)電話打破了關(guān)政英和丈夫龍兵平靜的生活。

打來(lái)電話的同村鄰居說(shuō)，自己的一個(gè)親戚家里有7個(gè)孩子，孩子們的媽媽腦出血去世了，孩子父親想把最小的一個(gè)孩子送養(yǎng)。鄰居問(wèn)關(guān)政英；“是一個(gè)出生40天的男孩，你們要不要？”

當(dāng)時(shí)，關(guān)政英31歲，夫妻倆正苦惱于結(jié)婚多年沒(méi)有懷上孩子。她和丈夫只商量了片刻，便決定收養(yǎng)這個(gè)孩子。

沒(méi)想到，過(guò)了兩年，關(guān)政英又懷上了，生了一個(gè)女兒。

關(guān)政英和丈夫生活在貴州農(nóng)村，收入主要靠在工地打工，一家人的生活雖然不富足，但也在“往好的方向發(fā)展”。

他們的生活在2021年年底徹底改變了方向。當(dāng)時(shí)，11歲的龍?jiān)伍_始不停地流鼻血，“怎么也止不住，用棉花堵住鼻子，血又從嘴巴里流出來(lái)”。

不久，龍?jiān)伪辉\斷為急性髓系白血?。ǜ呶＝M）。

龍?jiān)蔚脑\斷書和醫(yī)院賬單。

那一天，得到兒子確診的消息，關(guān)政英強(qiáng)忍著淚水，一路跑到村子附近無(wú)人的山坳，才敢放聲大哭。她一邊哭一邊揪扯身邊的樹枝，她不明白，從小到大自己過(guò)了那么多苦日子，為什么生活明明在好轉(zhuǎn)，偏偏厄運(yùn)又降臨到自己可憐的孩子頭上。

在貴州，龍?jiān)谓?jīng)歷了兩次化療，但病情并未好轉(zhuǎn)。2022年3月，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院下了病危通知，醫(yī)生勸夫妻倆放棄治療。

“我們從來(lái)沒(méi)想過(guò)放棄，也沒(méi)有想過(guò)這不是親生孩子，我們就把他當(dāng)親生的，就想救孩子”。關(guān)政英和丈夫背著虛弱的兒子離開貴州，一路輾轉(zhuǎn)北京、河北求醫(yī)。

在北京，孩子又經(jīng)歷了兩次化療，但效果仍不理想?！翱偣泊蛄怂膫€(gè)化療，癌細(xì)胞反而還漲了?！标P(guān)政英告訴鈦媒體紀(jì)錄片《在線》，從北京轉(zhuǎn)入河北燕郊陸道培醫(yī)院，醫(yī)生讓夫妻倆“再考慮一下”還要不要救孩子。

關(guān)政英問(wèn)醫(yī)生：“還有沒(méi)有別的選擇？”

醫(yī)生告訴他們：“再打一個(gè)化療，可能打到孩子大出血、胃出血，孩子就沒(méi)了；還有一個(gè)選擇就是做強(qiáng)行移植，但成功幾率只有百分之二三十，你們兩個(gè)賭的話也要很多錢?！?/p>

關(guān)政英和丈夫選擇強(qiáng)行移植?！澳呐戮褪?0%、20%我都得賭，要是假如他是 100 個(gè)中幸運(yùn)的那20個(gè)呢？那我們也得做，我就是要救孩子?！?/p>

2月1日，河北燕郊的出租屋內(nèi)，說(shuō)起一路求醫(yī)的過(guò)程，關(guān)政英忍不住流下眼淚。

“骨髓移植（造血干細(xì)胞移植）是目前唯一有可能治愈白血病的手段?！标懙琅噌t(yī)院移植科主治醫(yī)生劉德琰告訴鈦媒體紀(jì)錄片《在線》，移植的核心作用是幫助患者重建造血系統(tǒng)和免疫系統(tǒng)。

劉德琰介紹，骨髓移植的關(guān)鍵是找到合適的供者。供者和受者經(jīng)過(guò)HLA（人類白細(xì)胞抗原）配型檢測(cè)后，達(dá)到“全相和”或“半相合”才可以進(jìn)行移植：配型一般是10個(gè)位點(diǎn)，10個(gè)點(diǎn)全部相同稱為“全相合”，5個(gè)點(diǎn)以上相同則稱為“半相合”。

一般來(lái)說(shuō)，同卵雙胞胎配型都是“全相合”，父母子女配型至少是“半相合”，兄弟姐妹之間配型，大約25%是“全相合”，50%左右是“半相合”。

關(guān)政英說(shuō)，決定移植后，他聯(lián)系了龍?jiān)蔚纳?，但生父和生父的幾個(gè)孩子都不愿意給兒子配型，因?yàn)閾?dān)心手術(shù)會(huì)損害健康。

2月1日，河北燕郊，龍?jiān)卧诔鲎馕荨?/p>

一般來(lái)說(shuō)，骨髓移植，親緣供者是首選，其次只能寄希望于骨髓庫(kù)。目前，中國(guó)非親緣骨髓配型主要來(lái)自于中華骨髓庫(kù)和臺(tái)灣慈濟(jì)骨髓庫(kù)。

數(shù)據(jù)顯示，非親緣骨髓配型的概率非常低。以1992年成立的中華骨髓庫(kù)為例，它的官方容量在310萬(wàn)左右，劉德琰告訴鈦媒體紀(jì)錄片《在線》，“全相合”匹配的概率只有幾十萬(wàn)分之一。

在醫(yī)生的建議下，關(guān)政英開始在骨髓庫(kù)中尋找合適的配型。但等了兩個(gè)月，都沒(méi)有配型成功，兒子的移植卻不能再拖。

最終，她只能再次求助于兒子的親生家庭。“我把他們家所有人，那些親戚全部拉到一個(gè)群里，我把事實(shí)情況告訴他們，我說(shuō)你們家里面都不愿意來(lái)配型的話，這孩子就沒(méi)救了。”

關(guān)政英在群里哭訴請(qǐng)求著：“他才40多天，親生媽媽就死了，也沒(méi)有得到親生爸爸的照顧，難道你們就不會(huì)可憐可憐這個(gè)孩子嗎？”

在夫妻倆的勸說(shuō)下，龍?jiān)蔚挠H生父親最終決定捐獻(xiàn)骨髓。關(guān)政英說(shuō)，為此，她支付了往返的所有費(fèi)用和一筆“營(yíng)養(yǎng)費(fèi)”。

2月1日，河北燕郊，關(guān)政英（右）和兒子龍?jiān)危ㄗ螅┰诔鲎馕荨?/p>

“醫(yī)生都知道我們的情況，他們都感嘆，孩子不是親生的，一點(diǎn)血緣關(guān)系都沒(méi)有，還在這里拼命救孩子?！标P(guān)政英說(shuō)，12歲的龍?jiān)巍叭匀徽J(rèn)為她是自己的親生媽媽”。

孩子對(duì)關(guān)政英說(shuō)：“你騙我的，如果你不是我親媽媽，你就不會(huì)這樣救我了?！?/p>

在燕郊陸道培醫(yī)院西南邊的一處城中村，關(guān)政英一家三口住在六層高的“家和公寓”。

白血病患者抵抗力很低，對(duì)食物和居住環(huán)境有較高的“潔凈”要求。在燕郊，大部分患者與家屬，都住在小區(qū)住宅樓里，因?yàn)槟菢拥姆孔迎h(huán)境相對(duì)好。住宅樓月租在1200～2500元之間，而關(guān)政英的房子只要700元一個(gè)月。

這是個(gè)30平米左右的開間，被玻璃門隔成里外兩個(gè)房間，里面有陽(yáng)光和窗子的房間是兒子的臥室，外面則作為餐廳和關(guān)政英夫婦的臥室。嚴(yán)冬之下，關(guān)政英只打開了兒子那間房里的空調(diào)。

孩子可能只能活30天了，我們要對(duì)她更好一點(diǎn)

2023年2月1日，河北燕郊，張世春和女兒小依潼在出租屋。

骨髓移植雖然是“目前唯一有可能治愈白血病的手段”，但這項(xiàng)手術(shù)也伴隨著風(fēng)險(xiǎn)。

患者需要先“清髓”：通過(guò)超大劑量的化療或者放療，將自身的造血干細(xì)胞全部殺死。

“清髓”完成后就是“回輸”：把供者的造血干細(xì)胞輸入患者體內(nèi)，直到造血干細(xì)胞在患者體內(nèi)成活，逐漸分化成中性粒細(xì)胞、淋巴細(xì)胞等等。

由于化療藥物的毒性可能損害臟器，以及“清髓”后免疫系統(tǒng)被破壞，患者在移植過(guò)程中會(huì)面臨感染、出血及各種并發(fā)癥的威脅。

2022年5月，通過(guò)親生父親的配型，14個(gè)月大的白血病患兒張依潼在“回輸”后，就出現(xiàn)了嚴(yán)重的并發(fā)癥，并一度在死亡邊緣徘徊。

“在醫(yī)院，別的小孩輸一個(gè)血小板能保五六天，她輸一個(gè)血小板只能保一天，有時(shí)候磕一下碰一下，出血都止不住?！睆堃冷职謴埵来焊嬖V鈦媒體紀(jì)錄片《在線》。

但這不是最嚴(yán)重的，6月18日，張世春發(fā)現(xiàn)女兒的肚子變大了。檢查之后，女兒被確診為：肝竇靜脈閉塞綜合征。

“就是肝里有血栓，如果不能自己好，唯一的方法就是做肝移植，但孩子剛做完骨髓移植，這個(gè)時(shí)候做肝移植的話，她的身體根本承受不了，而且也沒(méi)有合適的肝源?！焙⒆?jì)寢屬e雄霜說(shuō)。

當(dāng)時(shí)，醫(yī)生告訴張世春夫婦，要看30天內(nèi)能不能控制住并發(fā)癥，控制不住孩子就“沒(méi)有希望”了。

那段時(shí)間，他們做了最壞的打算。

“我們可能要失去她了，當(dāng)時(shí)就想，那30天里要對(duì)她更好點(diǎn)，她不配合治療不吃藥，也不罵她了?！睆埵来赫f(shuō)。

在移植病房，張世春24小時(shí)不離開女兒。女兒晚上睡覺(jué)，每次只能睡半個(gè)小時(shí)， 醒來(lái)就號(hào)啕大哭，張世春就會(huì)把女兒抱起來(lái)，一直把她哄到睡著。

熬了一個(gè)月，女兒最終挺了過(guò)去。

河北燕郊出租屋的消毒柜中，小依潼的奶瓶。白血病患者的餐具都要經(jīng)過(guò)高溫消殺才可以使用。

“有的孩子出現(xiàn)并發(fā)癥送去ICU也沒(méi)有救回來(lái)，我們這個(gè)算命大的”。這對(duì)來(lái)自湖南的夫妻一直沒(méi)弄明白，孩子為什么會(huì)得白血病，從懷孕到孩子出生，他們一直都‘小心翼翼’。

2021年11月初，張世春發(fā)現(xiàn)女兒的額頭上長(zhǎng)了一個(gè)小紅點(diǎn)，當(dāng)時(shí)孩子只有8個(gè)月大。 最開始，他以為孩子只是被蟲子咬了一口，沒(méi)有太在意。

過(guò)了20天左右，張世春帶女兒去打疫苗時(shí)曾詢問(wèn)醫(yī)生，醫(yī)生說(shuō)可能是脂肪瘤，讓他們?cè)儆^察一段時(shí)間。

隨著時(shí)間推移，小紅點(diǎn)越長(zhǎng)越大，顏色也越來(lái)越深。12月底，張世春帶著女兒去醫(yī)院做了切除手術(shù)。

本以為這件事到這里就結(jié)束了，沒(méi)想到過(guò)了三天，他們接到了醫(yī)院的電話?！搬t(yī)院的病理科給我們打電話，說(shuō)查出來(lái)是惡性腫瘤，我們不知道惡性腫瘤是什么，上網(wǎng)一查才知道是癌癥?！苯拥诫娫挳?dāng)天晚上，他們帶著孩子連夜去了長(zhǎng)沙的醫(yī)院。

帶著孩子走了好幾家醫(yī)院，孩子?jì)寢屬e雄霜始終覺(jué)得“是不是哪里搞錯(cuò)了”：當(dāng)時(shí)孩子已經(jīng)快學(xué)會(huì)走路了，“一切都很正常，怎么可能是白血??？”

醫(yī)生告訴賓雄霜，白血病的發(fā)病機(jī)制非常復(fù)雜，醫(yī)學(xué)上的研究主要揭示的還是在個(gè)體基因?qū)用娴脑颍热缁蛲蛔兓蛘呷旧w異常，這可能與遺傳因素、藥品使用、化學(xué)品接觸、有害環(huán)境暴露等等相關(guān)。

河北燕郊出租屋中，小依潼的玩具車。

曾經(jīng)有親戚朋友勸夫妻倆，孩子才9個(gè)月大，重新生一個(gè)就是了。但作為父母，他們一刻也不想放棄孩子。

賓雄霜是一名數(shù)學(xué)教師。每次看到班級(jí)里有一些“調(diào)皮搗蛋”的孩子，她都會(huì)嚴(yán)厲地指出來(lái)。但自從女兒生病后，她改變了對(duì)這些孩子的看法：“看見他們這么活潑就好，至少他們是健健康康的，這比什么都重要?！?/p>

熬過(guò)并發(fā)癥之后，張依潼的病情一直在逐漸轉(zhuǎn)好。天氣好的時(shí)候，夫妻倆會(huì)帶著孩子到小區(qū)樓下曬太陽(yáng)。張世春說(shuō)，如果一切順利，2023年7月他們就可以回湖南老家，逐步恢復(fù)正常生活。

兒子要做骨髓移植，離異的父親“人間蒸發(fā)”

2023年1月14日，河北燕郊，顏艷婷和兒子王俊凱。

2022年11月3日，9歲的王俊凱被確診為急性髓系白血病。

孩子身體的異常最開始出現(xiàn)在當(dāng)年暑假后。那段時(shí)間，顏艷婷發(fā)現(xiàn)兒子的皮膚黑了不少，她以為那是被太陽(yáng)曬黑的，沒(méi)有放在心上。

2022年10月底，王俊凱開始反復(fù)發(fā)燒，在湖南衡陽(yáng)的縣城診所里，醫(yī)生看了血常規(guī)，只說(shuō)是缺鐵性貧血。

“總覺(jué)得小孩子，可能一熱就脫衣服，然后就受涼了?！鳖伷G婷說(shuō)，沒(méi)過(guò)幾天，孩子突然開始流鼻血，手心、腳心發(fā)白，顏艷婷急忙帶著他去了衡陽(yáng)市里的醫(yī)院。

她還記得，早上9點(diǎn)多去的醫(yī)院，10點(diǎn)就安排了入院，10點(diǎn)半就做了骨髓穿刺。隨后醫(yī)生告訴她，孩子是急性髓系白血病，需要趕快轉(zhuǎn)去大醫(yī)院。

“大多數(shù)急性白血病發(fā)病很急，有比較顯著的臨床癥狀，比如感冒發(fā)燒、貧血、出血止不住等等?！标懙琅噌t(yī)院移植科主治醫(yī)生劉德琰介紹，在疾病很早期的時(shí)候，由于原始細(xì)胞（白血病細(xì)胞）比例沒(méi)有達(dá)到診斷標(biāo)準(zhǔn)，在檢查上有可能會(huì)遺漏，也有一些白血病早期的患者，只有輕微貧血，或者沒(méi)有特別明確的臨床癥狀，往往也會(huì)疏忽了進(jìn)一步檢查。

河北燕郊，王俊凱。

2015年離婚后，為了撫養(yǎng)兩個(gè)孩子，顏艷婷大部分時(shí)間都在工廠打工。兒子的確診令她十分自責(zé)：“我就覺(jué)得是我沒(méi)有把他照顧好，好像有飯給他吃，有衣服給他穿，有書給他讀就行了，我沒(méi)有每時(shí)每刻都關(guān)心他?！?/p>

顏艷婷決心，不管怎么樣，一定要把孩子的病治好。顏艷婷帶著確診9天的兒子，坐上了去往北京的高鐵。

高鐵將近8小時(shí)。出發(fā)前，為了防止流鼻血，王俊凱在醫(yī)院輸了一次血小板，但還沒(méi)有抵達(dá)北京，他的鼻子又開始流血，直到晚上到了陸道培醫(yī)院，用膨脹棉堵住兩個(gè)鼻孔，出血才止住。

“后來(lái)我才知道，來(lái)的時(shí)候真的是一不小心就把命搭上了。”顏艷婷告訴鈦媒體紀(jì)錄片《在線》，髓系白血病，一旦鼻子流血止不住，就容易造成大出血。

河北燕郊，王俊凱的飯盒。家人需要每天往返醫(yī)院和出租屋3次，給病人送飯。一位病人至少需要2位家人同時(shí)照顧。

情況危急，醫(yī)生建議孩子盡快進(jìn)行配型和移植。為了兒子的配型，顏艷婷在離婚七年后第一次聯(lián)系了前夫。

顏艷婷和前夫有兩個(gè)孩子。顏艷婷說(shuō)，這段婚姻有些不堪。

大女兒出生一個(gè)月，前夫在外面賭博欠錢，追債的人電話打到家里，她只能提早回工廠里上班賺錢。過(guò)了三年，顏艷婷又生了兒子王俊凱。

顏艷婷說(shuō)，王俊凱9個(gè)月大的時(shí)候，前夫就離開家，再也沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)，也再?zèng)]有給過(guò)孩子生活費(fèi)。

生病之后，王俊凱曾經(jīng)用顏艷婷的手機(jī)給父親打了一通電話。電話里，王俊凱說(shuō)：“爸爸，現(xiàn)在我的病很嚴(yán)重”。他的父親長(zhǎng)長(zhǎng)地嘆了一口氣，“兒子啊，爸爸沒(méi)有工作……”

顏艷婷說(shuō)，前夫家里“也很困難”，她告訴前夫，只希望他來(lái)配型移植救救孩子，“只要你愿意來(lái)，路費(fèi)都不用你出?！?/p>

但在孩子那通電話之后，這個(gè)男人就“人間蒸發(fā)”了，電話不接，微信不回，不管你怎么找他都沒(méi)用。”

一般來(lái)說(shuō)，父母雙方作為親緣供者，至少都是“半相合”。但同性別的供者能更大程度減少患者并發(fā)癥和后期排異的幾率。

2023年2月底，王俊凱將進(jìn)行移植手術(shù)。因?yàn)榍胺虿粊?lái)配型，顏艷婷將用自己的骨髓為兒子做移植手術(shù)。但截止到2月中旬，光是做移植的費(fèi)用，還有8萬(wàn)元缺口。

“我原來(lái)想著，治個(gè)病應(yīng)該差不多十幾二十萬(wàn)就可以了，但沒(méi)想到白血病光是移植就要25萬(wàn)，后期醫(yī)生還讓我準(zhǔn)備50萬(wàn)。”顏艷婷告訴鈦媒體紀(jì)錄片《在線》。

為了方便治療，王俊凱的上臂置入了輸液的留置針。

顏艷婷相信當(dāng)下的醫(yī)療水平能治好孩子，但是“擔(dān)心自己的能力救不了孩子”。

過(guò)去十幾年，顏艷婷靠著在工廠打工的4000塊錢月工資，獨(dú)自撫養(yǎng)兩個(gè)孩子長(zhǎng)大。她沒(méi)有申請(qǐng)過(guò)低保，唯一申請(qǐng)的只有一套公租房，這樣“一家人才有了一個(gè)落腳的地方”。

她總是想著多賺點(diǎn)錢，再熬十年，孩子長(zhǎng)大了，自己就熬出頭了，直到孩子確診之后，她才意識(shí)到這點(diǎn)錢在大病面前“簡(jiǎn)直不值一提”。

兒子出生42天確診，醫(yī)生建議我們生二胎

2022年10月，出生42天的朱啟碩被診斷為骨髓增生異常綜合征（MDS）。彼時(shí)，朱遠(yuǎn)康還沉浸在兒子出生的喜悅中，他怎么也想不通：這種事怎么會(huì)落到自己頭上？

“醫(yī)生當(dāng)時(shí)就說(shuō)我們年輕，他說(shuō)孩子預(yù)后（預(yù)測(cè)疾病的可能病程和結(jié)局）不好，他建議我們生個(gè)二胎，覺(jué)得我們花這么多錢在孩子身上，到時(shí)候可能會(huì)人財(cái)兩空?！?/p>

由于孩子太小，地方醫(yī)院都表示無(wú)能為力。26歲的朱遠(yuǎn)康只能抱著朱啟碩，從湖北一路北上求醫(yī)。

血液病的診斷，常常需要做“骨穿”——這需要將一根0.5～1.5cm的骨髓穿刺針直接刺入脊椎的骨骼。

這是朱遠(yuǎn)康最不愿意面對(duì)的時(shí)刻之一。孩子的脊椎只有小拇指粗，幾乎每次都得扎兩三次才能扎得準(zhǔn)。每次骨穿，孩子都“哭得撕心裂肺”。

“她太小了，難受也說(shuō)不出來(lái)，只能哭，有時(shí)候因?yàn)橛盟?，孩子?huì)整夜整夜地哭?！闭f(shuō)起孩子面對(duì)的治療，朱遠(yuǎn)康和妻子止不住流淚。

在治療倉(cāng)（移植病房），朱遠(yuǎn)康的妻子剃掉了長(zhǎng)發(fā)，全天24小時(shí)照顧孩子，朱遠(yuǎn)康除了協(xié)助妻子，身為父親的他還有一件同樣重要的事情：找錢。

“孩子是欠費(fèi)進(jìn)倉(cāng)，因?yàn)樗呀?jīng)到臨進(jìn)倉(cāng)的標(biāo)準(zhǔn)，我不可能因?yàn)闆](méi)錢不讓他進(jìn)倉(cāng)。”朱遠(yuǎn)康告訴鈦媒體紀(jì)錄片《在線》，在倉(cāng)里的費(fèi)用一旦續(xù)不上，醫(yī)院會(huì)直接停藥，白血病人在倉(cāng)里停藥，等于被宣判死刑。

河北燕郊，朱遠(yuǎn)康在準(zhǔn)備送往醫(yī)院的午餐袋子上寫下孩子的名字。

朱遠(yuǎn)康和妻子曾在浙江溫州一家家具廠上班，他是木工，妻子是辦公室的文員。

孩子生病前一年，朱遠(yuǎn)康和妻子剛剛結(jié)婚，為數(shù)不多的幾萬(wàn)塊錢存款，都花在農(nóng)村的婚房上了。為了孩子治病，孩子80歲的爺爺奶奶也掏空了家底。

“現(xiàn)在我就是到處湊錢，在籌款平臺(tái)上籌了一點(diǎn)錢，也在申請(qǐng)一些基金會(huì)的項(xiàng)目。不管怎么樣，砸鍋賣鐵也好，網(wǎng)貸、高利貸也好，我不能讓治療停下來(lái)?！?/p>

2023年2月3日，朱啟碩出倉(cāng)后，出現(xiàn)了嚴(yán)重的并發(fā)癥。出倉(cāng)那天晚上，孩子一直哭鬧，“腳特別硬，捏不動(dòng)”。

醫(yī)生告訴他，可能因?yàn)橛盟庍^(guò)猛，孩子的肝臟受損，凝血功能也出了問(wèn)題，引起了肝小靜脈閉塞綜合癥（VOD）、肝鐵沉積、白肺、膀胱炎等并發(fā)癥。

“肝特別大，肚子鼓得很大。血小板一直上不去，每天都要輸血，呼吸也要用吸氧器?！敝爝h(yuǎn)康說(shuō)。

治療了兩周，孩子的病情沒(méi)有好轉(zhuǎn)。2023年2月20日，醫(yī)院下了病危通知書。

“到現(xiàn)在才5個(gè)月大的孩子，出現(xiàn)這么多問(wèn)題，孩子?jì)寢尩男睦硪呀?jīng)快承受不住了?！泵看翁岬狡拮?，朱遠(yuǎn)康都很心疼。

除了每天往返醫(yī)院和出租房送飯，朱遠(yuǎn)康每天最重要的事就是籌錢。

“比如他現(xiàn)在用的去芊苷23800一盒，一盒用一個(gè)星期，已經(jīng)用了三盒。萊特莫韋注射液1600元一支，已經(jīng)用了11支。這些都是外購(gòu)藥，報(bào)銷不了?！敝爝h(yuǎn)康告訴鈦媒體紀(jì)錄片《在線》，他負(fù)債已經(jīng)超過(guò)了50萬(wàn)。

他知道，這只是開始，如果孩子度過(guò)危險(xiǎn)，進(jìn)入恢復(fù)期，還需要接受長(zhǎng)時(shí)間的檢查：“每個(gè)月大查，每個(gè)星期小查，一個(gè)月下來(lái)也是好幾萬(wàn)?！?/p>

有時(shí)候，病友比親人還親

2023年1月14日，河北燕郊，愛(ài)心苗圃健康援助中心創(chuàng)始人孫映輝（右）到顏艷婷（左）的出租屋內(nèi)走訪。

“出倉(cāng)后半年內(nèi)，基本上是一個(gè)星期兩小查，一個(gè)月一大查，有癥狀就會(huì)繼續(xù)住院。半年之后有的人可能會(huì)在這留很久，有的人可能很快就回去了?！睈?ài)心苗圃健康援助中心創(chuàng)始人孫映輝說(shuō)。

2016年，孫映輝從基金會(huì)辭職后來(lái)到燕郊，開始幫助白血病患者家庭。在她認(rèn)識(shí)的患者中，大部分都在燕郊待了1到2年，不順利的情況下，也有待了5年的。

據(jù)她估算，聚集在燕郊求醫(yī)的白血病患者至少有3000人，如果加上患者家屬則有近萬(wàn)人。

相同的境遇下，“小白家庭”形成了一個(gè)臨時(shí)的小型社會(huì)，大家聚在一起，相互鼓勵(lì)與安慰，交流治療經(jīng)驗(yàn)。更重要的是，病友網(wǎng)絡(luò)常常能提供最急需的經(jīng)濟(jì)援助。

孫映輝印象很深的是一個(gè)新疆的小女孩。當(dāng)時(shí)小女孩欠費(fèi)進(jìn)倉(cāng)，但是因?yàn)闆](méi)錢，醫(yī)生讓家屬簽字主動(dòng)放棄治療，無(wú)助的女孩媽媽在醫(yī)院樓下抽泣，哭聲引起了一個(gè)路過(guò)病友的注意。

病友了解情況之后打電話找孫映輝幫忙，孫映輝號(hào)召病友借了4萬(wàn)多塊錢給這個(gè)媽媽，幫她們把這一關(guān)闖了過(guò)來(lái)。等過(guò)了幾天，這個(gè)媽媽拿到報(bào)銷款，就把錢還給了病友，小女孩也順利出倉(cāng)。

2023年1月14日，河北燕郊，孫映輝組織病友聚餐。

“有的時(shí)候，病友真的比親人還親?！睂O映輝說(shuō)，如果因?yàn)殄X扛不過(guò)去，放棄治療，大家都會(huì)覺(jué)得可惜。

事實(shí)上，兒童白血病治愈率頗高。據(jù)劉德琰醫(yī)生介紹，90%以上的兒童白血病是急淋（急性淋巴細(xì)胞白血?。┖图彼瑁毙运杓?xì)胞白血?。﹥煞N，兩者的治愈率（五年生存率）可以達(dá)到90%和70%以上。

白血病早已不是“絕癥”，但患白血病的孩子又被稱為“百萬(wàn)寶寶”（治療費(fèi)用要100萬(wàn)元起跳）——很多家庭為此債臺(tái)高筑，甚至放棄治療。

中國(guó)紅十字基金會(huì)《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》對(duì)1229個(gè)家庭進(jìn)行了調(diào)研：接受了移植的白血病患兒，平均治療費(fèi)用高達(dá)58萬(wàn)，花費(fèi)最多的一個(gè)家庭是180萬(wàn)；62.6%需要骨髓移植治療的孩子因無(wú)法承受昂貴費(fèi)用而放棄手術(shù)。

化療、移植、感染、排異、復(fù)發(fā)到生存，每一步都是一道巨大的坎。這些坎，對(duì)患者來(lái)說(shuō)是生理上的，對(duì)病患家庭來(lái)說(shuō)則是錢。

與求助者的溝通中，孫映輝在筆記本上記錄下的求助者基本情況信息。

近年來(lái)，醫(yī)保對(duì)白血病的報(bào)銷比例已有所提升，不同省市都制定了兒童白血病大病醫(yī)保政策，但由于各地經(jīng)濟(jì)水平不同，不同省市縣的報(bào)銷額度仍存在很大差距。

比如，北京醫(yī)保門診報(bào)銷不設(shè)“封頂線”（醫(yī)保統(tǒng)籌基金支付參保人員醫(yī)療費(fèi)用的上限），住院報(bào)銷的封頂線為50萬(wàn)元；相比之下，黑龍江佳木斯市門診封頂線為2000元，住院封頂線則只有10萬(wàn)元。（數(shù)據(jù)來(lái)自北京市、佳木斯市醫(yī)療保障局網(wǎng)站）

除此之外，很多治療白血病的藥品，都不在國(guó)家的醫(yī)保藥品目錄里。據(jù)孫映輝估計(jì)，在燕郊的病友平均報(bào)銷比例只有40%左右。  

1月14日，河北燕郊，愛(ài)心苗圃基地，一名患兒拿著愛(ài)心人士贈(zèng)送的玩具。

2022年5月，在親生父親的配型下，龍?jiān)纬晒M(jìn)行了移植。移植后，他出現(xiàn)了并發(fā)癥。2023年2月下旬，他仍然在醫(yī)院進(jìn)行抗排異治療。

“他現(xiàn)在吃的靶向藥七萬(wàn)元一盒，一盒只能吃一個(gè)多月。每個(gè)月檢查、藥費(fèi)這些，算下來(lái)要花五萬(wàn)多塊錢?！标P(guān)政英告訴鈦媒體紀(jì)錄片《在線》。

關(guān)政英留在出租屋照顧兒子，丈夫龍兵在外面送外賣：“一個(gè)月掙5000，最多的時(shí)候7000，孩子的藥錢根本維持不了，就是東湊一點(diǎn)西湊一點(diǎn)，走一步看一步。”

兒子患病以來(lái)，他們已經(jīng)花了近百萬(wàn)，負(fù)債40多萬(wàn)，對(duì)這對(duì)農(nóng)村夫妻來(lái)說(shuō)，這是一筆“天文數(shù)字”。

“跟他同時(shí)入院年紀(jì)差不多的小孩，我知道的就有三四個(gè)已經(jīng)不在了?！标P(guān)政英非常擔(dān)心，“就是怕他離開我們?！?/p>

2023年1月14日，河北燕郊家和公寓，關(guān)政英一家三口出租屋外的走廊，窗戶透著陽(yáng)光。

2023年春節(jié)，丈夫龍兵回貴州老家，同村的鄉(xiāng)鄰得知他回來(lái)，相邀到家里來(lái)看望，村民們你五十我一百地給湊了一些錢給龍兵，希望他們能早點(diǎn)治好孩子的病，把孩子帶回家。

雖然錢不多，但這給了這家人帶去了溫暖。（ 本文首發(fā)鈦媒體App 紀(jì)錄片作者/韋柳坤 攝影/韋柳坤 陳拯 編輯/陳拯）

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